Ivy Faria: Autonomia e Protagonismo de Quem Decide Seu Próprio Futuro

Com 21 anos, Ivy Faria, filha do senador Romário que possui síndrome de Down, cursa o segundo ano de Artes Cênicas, atua na área cultural, produz peças em cerâmica e alimenta o sonho de ser atriz. Durante a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, pai e filha conversaram com o portal LeoDias sobre inclusão, autonomia e as oportunidades destinadas às pessoas com deficiência.

A trajetória de Ivy está intrinsecamente conectada ao percurso político de Romário. Como pai de uma jovem que aprendeu a fazer escolhas e construir sua própria rotina, o senador transformou a defesa dos direitos das pessoas com deficiência em uma das principais causas de sua atuação parlamentar.

No diálogo, ambos abordam as dificuldades iniciais, a relevância da autonomia e a urgência em assegurar que pessoas com deficiência tenham acesso a educação, trabalho, relacionamentos, sonhos e, acima de tudo, sejam ouvidas e respeitadas.

Romário, quando a Ivy nasceu, o que mudou na sua vida?

Romário: Quando minha princesa Ivy nasceu, há 21 anos, precisei aprender lições fundamentais. Descobri que síndrome de Down não é doença, mas sim uma condição genética que, em determinados casos, está vinculada à deficiência intelectual. E compreendi, sobretudo, que nenhuma deficiência pode servir como limitante para o potencial de uma pessoa.

Os primeiros momentos foram desafiadores. Como a maioria dos pais, eu tinha dúvidas, inseguranças e dificuldades em visualizar o futuro. Atualmente, vejo a Ivy realizando planos, fazendo suas próprias escolhas, experimentando e vivenciando a vida. Isso não deveria surpreender ninguém. Deve ser encarado como algo perfeitamente normal.

Ivy, como você se apresentaria para quem ainda não conhece a sua história?

Ivy: Meu nome é Ivy. Tenho síndrome de Down. Porém, essa síndrome não me define. Estudo Artes Cênicas porque desejo ser atriz. Trabalho, recebo meu próprio salário e adoro modelar cerâmica. Fico realizada quando alguém compra uma peça que criei, pois isso significa que minha arte é reconhecida.

Sou também produtora de conteúdo digital, mantenho presença ativa nas redes sociais pelo perfil Mundo da Ivy. Tenho círculo de amizades, sou namorada do Thiago, sou frequentadora de eventos e passeios, cuido da minha aparência pessoal, viajo, elaboro meus projetos futuros e sou responsável pelas minhas próprias decisões.

Romário, hoje a Ivy está na faculdade e trabalha. Como você enxerga essa trajetória?

Romário: Atualmente, Ivy cursa o segundo semestre de Artes Cênicas e sua aspiração é consolidar uma carreira como atriz. Ela atua profissionalmente no setor cultural, auferindo sua própria renda, frequenta aulas e cria peças de cerâmica de excelente qualidade, que se esgotam rapidamente quando decide colocá-las à venda.

Além disso, ela cultiva amizades, vive um relacionamento, participa de atividades sociais, frequenta cinemas e academias. Em dias com agenda intensa, sai pela manhã para a universidade acompanhada de colegas, leva sua marmita e retorna para casa somente após as 21 horas. Minha princesa formula seus próprios objetivos, exerce escolhas, experimenta coisas novas e vive plenamente. Isso não deveria causar espanto algum.

Ivy, o que significa para você ter essa autonomia?

Ivy: Meu núcleo familiar me oferece suporte quando necessário, mas minha mãe Isabella me instruiu sobre responsabilidade e independência. Posso afirmar que um dos aprendizados ainda pendentes é culinária, algo que já integra a agenda de minha mãe. Quando tinha 17 anos, participei da Expedição 21, um programa destinado à independência de adolescentes com síndrome de Down. Essa vivência foi transformadora, incentivando-me a concretizar meus objetivos e usar minha própria voz.

Romário, existe uma diferença entre cuidar e decidir pela pessoa com deficiência?

Romário: Durante longo período, misturamos o ato de cuidar com decidir em nome das pessoas com deficiência. Proteger um filho é instintivo. Mas a autonomia se desenvolve quando ensinamos responsabilidades, permitimos que façam suas escolhas e confiamos em sua capacidade de aprender, alcançar sucessos e também vivenciar fracassos.

Talvez a verdadeira inclusão seja aquela que, eventualmente, nem precise mais ser identificada como tal. Uma pessoa com deficiência estudando, trabalhando, relacionando-se amorosamente, criando arte ou traçando seu próprio caminho deveria ser simplesmente parte natural da existência.

Ivy, o que você gostaria que as pessoas entendessem sobre as pessoas com deficiência?

Ivy: Não queremos que façam tudo por nós. Queremos oportunidade de aprender. Desejamos estudar. Ansiamos por trabalho. Buscamos amar e ser amados. Queremos nossa voz ser considerada. E almejamos ser valorizados. Meu desejo é que outros indivíduos com deficiência tenham acesso às mesmas possibilidades que tive.

Romário, essa experiência como pai influenciou sua atuação política?

Romário: Ser pai da Ivy me direcionou para uma jornada que se tornou central em minha vida pública. Fui responsável pela relatoria da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) e, durante esses 11 anos apenas no Senado, tenho dedicado esforços para converter direitos em práticas concretas.

Além da LBI, que resguarda direitos essenciais e procura garantir autodeterminação, equiparação de oportunidades e envolvimento comunitário, participei no Congresso da formulação e aprovação de legislações complementares com objetivos semelhantes, inclusive medidas que facilitam maior adaptabilidade no ambiente laboral para responsáveis de indivíduos com deficiência.

Como foi seu primeiro contato com a Apae?

Romário: É impossível abordar a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla sem reconhecer as contribuições das Apaes. Minha primeira visita à Associação em Brasília ocorreu logo após minha posse como parlamentar. Fui tocado pela calorosa recepção.

Quando ainda estruturava meu time no gabinete, convidei uma pessoa com síndrome de Down para atuar como secretária. Faz 16 anos que Elaine trabalha comigo, sendo uma profissional exemplar que agrega imenso valor à nossa equipe.

O que a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla representa para vocês?

Romário: A semana representa um momento propício para debater direitos, oportunidades e inclusão. Iniciou na segunda-feira, dia 21, e se estende até a sexta-feira, dia 28. Este ano, o lema é: