Menino de 4 anos com doença rara busca R$ 2 milhões para terapia gênica experimental nos EUA

Aos quatro anos, Yuri Dias Rosa convive com a Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), uma condição neurodegenerativa rara e progressiva que transformou completamente a vida de sua família. Até pouco mais de um ano de idade, o menino apresentava desenvolvimento típico, mas começou a apresentar dificuldades motoras e de linguagem, culminando em uma regressão significativa das capacidades já adquiridas.

A mãe de Yuri, a ilustradora e artista visual Daniele de Almeida Dias, relata que os primeiros sinais da doença surgiram quando o filho tinha aproximadamente um ano e três meses. Antes disso, ela descreve um bebê ativo e saudável que engatinhava, sentava, se alimentava normalmente e brincava constantemente.

"Ele engatinhava, sentava, se alimentava normalmente e brincava muito. Depois começamos a notar dificuldade para começar a andar e falar. Em seguida, veio a regressão", relembra Daniele.

O diagnóstico confirmou a suspeita de INAD, um momento que Daniele descreve como devastador. "Foi devastador, num nível que é até difícil explicar. O médico nos explicou tudo com muita calma e respeito e, por fim, disse que era grave e que nós precisávamos ser muito fortes e nos apoiar durante todo o processo", afirma.

Com a progressão da doença, Yuri perdeu gradualmente várias capacidades funcionais. Atualmente, o menino não consegue se alimentar de forma independente e utiliza sonda para nutrição e hidratação. Houve também perda significativa de força muscular, comprometimento dos movimentos, dificuldade em sustentar o próprio corpo e alterações na visão.

A rotina familiar reorganizou-se completamente em torno dos cuidados necessários para garantir qualidade de vida ao menino. Semanalmente, Yuri participa de sessões de fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e fonoaudiologia.

Além das terapias regulares, os pais mantêm atenção constante. As dificuldades de deglutição podem provocar engasgos frequentes, exigindo vigilância permanente. "O desafio é conseguir manter todos esses cuidados com ele e conseguir nos manter também. Por isso, recebemos ajuda financeira da família. É uma rotina que exige um olhar constante e muito cuidado", explica Daniele.

O medo em relação ao futuro é constante na vida familiar. Como a doença é progressiva, qualquer piora pode ocorrer a qualquer momento. Infecções e outros problemas de saúde representam uma preocupação ainda maior, pois podem acelerar a degeneração causada pela enfermidade. "Procuramos evitar ao máximo que ele pegue vírus ou infecções. O medo do futuro é uma constante, porque sabemos que uma piora pode acontecer a qualquer momento e isso nos deixa em um estado permanente de alerta", destaca a mãe.

Apesar dos desafios imensuráveis, pequenos momentos continuam tendo significado profundo para a família. "O sorriso do Yuri é tudo para nós. Ele é uma criança alegre e muito expressiva, apesar de tudo o que está passando", afirma Daniele.

Esperança através de tratamento inovador

Logo após o diagnóstico, a família iniciou pesquisas intensivas sobre possíveis tratamentos e descobriu o trabalho da Fundação INADcure, uma organização sediada nos Estados Unidos. Através dessa instituição, conheceram uma terapia gênica experimental que poderia representar uma oportunidade real para Yuri.

O tratamento, porém, envolve custos substanciais. Somente a dose da terapia gênica está estimada em cerca de US$ 300 mil, equivalente a aproximadamente R$ 1,5 milhão. A família também precisa considerar despesas com deslocamento, documentação, hospitalização, hospedagem e outras despesas médicas durante os seis meses de acompanhamento obrigatório nos Estados Unidos após a administração do medicamento. Diante disso, a campanha de arrecadação estabeleceu a meta de R$ 2 milhões.

O tempo emerge como fator crítico nesse processo. Com a progressão contínua da doença e a perda gradual de funções, há preocupação de que a resposta ao tratamento possa ser reduzida se houver demora. "Quanto mais o tempo passa e a doença progride, menor pode ser a resposta da terapia gênica. Por isso, existe muita urgência. A INAD muda muito as crianças de um ano para outro", destaca Daniele.

Campanha de arrecadação para garantir o tratamento

Com o objetivo de proporcionar a Yuri a oportunidade de participar do tratamento experimental, a família lançou uma campanha de arrecadação de fundos. A meta de R$ 2 milhões visa custear tanto o tratamento quanto o período de acompanhamento médico especializado nos Estados Unidos.

Para a família, a terapia experimental representa uma chance tangível de frear o avanço implacável da doença e preservar a qualidade de vida do menino. Além de solicitar doações, os pais pedem que a história de Yuri seja amplamente compartilhada para alcançar mais pessoas e potencializar a campanha.

"Qualquer ajuda faz diferença, por menor que seja. A vida do Yuri tem muito a ensinar. Nós só pedimos que nos ajudem a dar a ele uma chance de vida", finaliza Daniele.

Informações sobre a campanha e formas de contribuição estão disponíveis no site Yuri Pela Cura. A família também compartilha atualizações frequentes através do perfil @yuripelacura no Instagram.

Para entrar em contato com a mãe do menino, Daniele, o telefone disponível é (65) 9 9678-3263.