- Pela Redação
- 29/05/2023
A empresária Mila Seidl, esposa do influenciador e piloto Lito Sousa, informou neste domingo (23) que seu marido deverá participar de uma entrevista de elegibilidade para um estudo experimental da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) em um centro médico localizado em Nashville, nos Estados Unidos.
Lito recebeu o diagnóstico da doença neurológica rara na semana anterior, causando grande repercussão nas redes sociais. A Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica grave, sem cura disponível e com progressão acelerada.
De acordo com Mila Seidl, em poucos dias Lito apresentou perda parcial da visão e dos movimentos, encontrando-se internado no Hospital Albert Einstein, na região sul de São Paulo.
A esposa do influenciador lidera uma campanha para que ele seja incorporado em pesquisas clínicas sobre a doença em diferentes localidades mundiais.
"O voo já tá tendo alguns retornos e talvez a gente tenha essa semana já, tem que ser rápido. Uma primeira entrevista pra ver se ele é elegível em um dos estudos em Nashville. Então, eles vão ver se ele seria elegível", declarou Mila.
Mila também mencionou que mantém contato com pesquisadores da Mayo Clinic no Arizona para a transferência de relatórios médicos. Segundo ela, o estudo europeu ainda é promissor por estar em fase 3, dispensando placebo e oferecendo medicação de verdade.
A empresária demonstra otimismo com a corrente de apoio que Lito vem recebendo de instituições médicas e amigos em todo o mundo.
"O Lito tem muita relevância, muitas pessoas que gostam dele. Estão, de fato, estão ajudando a gente ir pra frente com isso. Tudo que a gente conseguiu foi por meios de buscas e isso, e esse barulho também que a gente tá fazendo", afirmou.
"A gente segue aí, espero que essa semana comece com o pé direito. Que a gente consiga avançar. Então, primeiro problema aí é entrar, de fato, num desses grupos, talvez a gente possa ser elegível. Vamos ver se a gente passa nesse pre-screening [triagem], que é essa entrevista preliminar", declarou Mila.
No domingo (23), o deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) encaminhou um ofício ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty solicitando que auxiliem na comunicação com universidades estrangeiras que realizam pesquisas sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob, com objetivo de incluir Lito em programas de desenvolvimento de medicamentos.
"Diante dessa turbulência tão dura, é a nossa vez de devolver esse afeto, unindo nossas vozes e esperanças em uma corrente viva de solidariedade e amor em torno de vocês. O pedido que encaminhamos às autoridades e aos centros de pesquisa no mundo é um gesto modesto de um dever ético, humano e fraterno", declarou o parlamentar.
Nas redes sociais, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha (PT), comunicou estar em contato com a família do influenciador.
Mila Seidl confirmou um primeiro contato telefônico com o ministro da Saúde, porém relatou que as autoridades brasileiras ainda não ofereceram nenhuma contribuição concreta.
"Falei rapidamente com o ministro no WhatsApp, mas, assim, a gente não avançou em nada também. Ele perguntou se tinha algum remédio, alguma coisa e tudo mais, mas, de fato, não tem nada aqui no Brasil, então não avançamos. De fato, ele falou tudo bem, precisa de alguma coisa, eu falei o que precisava, mas ele também não consegue ajudar, pelo que eu entendi, em nada aqui dentro [do Brasil]", contou.
Ela também esclareceu: "Em relação a que tem muita matéria falando que o Lito está na lista de espera pra Harvard, não é isso. Eles vão abrir em 20 de outubro e falaram que poderiam avaliar em 20 de outubro se ele seria elegível pra estar, entendeu, pra participar. Então a informação não é bem essa".
O influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa divulgou um apelo neste domingo (23) solicitando acesso a um tratamento experimental para a doença.
Na sua primeira manifestação após o anúncio do diagnóstico, o influenciador publicou um vídeo em sua conta no Instagram. Em inglês, solicita ser submetido a um tratamento experimental que vem sendo desenvolvido por pesquisadores da Universidade Harvard.
Lito foi diagnosticado com a doença Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão. Conforme relato de Mila Seidl, esposa do piloto, a doença está evoluindo rapidamente, com perda parcial da visão ocorrida de um dia para o outro.
No vídeo, ele declara: "Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic".
Em seguida, aparece Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, que afirma: "Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic. O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão".
E prossegue: "Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores cujas vidas ele tocou de diversas formas. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem o caso dele com urgência. E se isso apareceu no seu feed, por favor, compartilhe amplamente. Certifique-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa. Muito obrigado antecipadamente".
Ainda antes da publicação do vídeo, seguidores de Lito iniciaram uma mobilização nas plataformas digitais para a inclusão do piloto no estudo experimental com o medicamento ION717, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
Segundo informações publicadas no Instagram, dois estudos são considerados promissores pela família, mas, no presente momento, não estão aceitando novos participantes.
De acordo com os relatos, um dos estudos está vinculado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O outro é multicêntrico e envolve centros de pesquisa em Paris, na França, além de instituições na Alemanha e Inglaterra. Conforme Mila, este segundo estudo encontra-se em uma fase mais desenvolvida.
Ela relata que já estabeleceu contato com os coordenadores dos dois estudos e busca uma estratégia para incorporar Lito, inclusive considerando uma possível flexibilização aos critérios usuais de participação.
"Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%", afirmou Mila no vídeo.
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